Moj brat je … drugačen

Želijo si, da se družini ne bi bilo treba toliko prilagajati, predvsem pa, da bi jih starši videli in se jim posvetili …

»V družini je vse povezano; kar se godi enemu od članov, naj bo dobro ali slabo, vpliva na vse,« je zapisal znani danski družinski terapevt Jesper Juul. Tako lahko bolan ali kako drugače zaznamovan brat ali sestra na sorojenca vpliva vse življenje. Sorojenci otrok s posebnimi potrebami se zaradi drugačne, bolj napete in čustveno naporne situacije v družini soočajo z najrazličnejšimi intenzivnimi čustvi. Čutijo jih tako v odnosu do »posebnega« brata ali sestre, do staršev pa tudi do samih sebe.

Občutki sramu, krivde in jeze

Sorojence pogosto najprej – lahko že zelo zgodaj v otroštvu – preplavljajo občutki nelagodja. Čutijo skrbi in napetost staršev, opazijo, da nekaj »ne štima« v odzivih bratca ali sestrice. Tej fazi pogosto sledi upanje v to, da bo enkrat še vse v redu. Ko pa otrok spozna, da ne bo tako ali da postaja situacija vse bolj zapletena (če se težave stopnjujejo, vplivajo na vsakdan družine, na to, kam in kdaj gredo na počitnice …), lahko to sproži naval jeze na bratca ali sestrico s posebnimi potrebami. Z leti se jezi lahko pridruži še občutek sramu, ko si sorojenec ne želi, da bi ga vrstniki videli ali kako drugače povezovali z bratom ali sestro in njegovimi težavami. Na vse te občutke se pogosto »prilepi« še občutek krivde, ko sorojenec tuhta o tem, ali je njegova jeza do brata ali sestre krivična – kmalu mu namreč postane jasno, da sorojenec ni sam kriv za svoje stanje.

Zelo nezahtevni ali zelo zahtevni

Stroka loči dva tipa sorojencev otrok s posebnimi potrebami. Prvi so NEZAHTEVNI ali NEVIDNI otroci; ti so v večini. Prepoznamo jih po tem, da hitro začutijo družinsko situacijo in se ji prilagodijo tako, da staršev ne spravljajo v dodatno stisko. Vedno počakajo, pomagajo, se prilagodijo.

Drugi so tako imenovani ZAHTEVNI ali NAPORNI otroci. Ti jezo in nestrinjanje nad družinsko situacijo glasno pokažejo, opozorijo nase in celo upajo reči tisto najhujše: da ne želijo imeti opravka z bratom ali sestro. Juul je mnenja, da gre v obeh primerih pravzaprav za otrokov odziv na situacijo v družini in poskus vklapljanja vanjo. Tako nezahtevni kot tudi zahtevni otroci poskušajo v resnici s starši samo sodelovati: »Vsi otroci sodelujejo in se prilagajajo razmeram in dinamiki v družini, starši pa tega ne morejo niti prehiteti niti preprečiti.« Lahko pa jim namenijo dovolj pozornosti. »Najbolje je, da ravnate enako kot v odnosu z bolnim otrokom: da 'uzrete' in potrdite otrokovo vlogo in njegov dragoceni prispevek družini. Tako obenem pomagate, da bratje in sestre ne prevzamejo nase vse krivde /…/.«

Dovoljenje za odkritost

»Vsem bi nam bilo lažje, če sestre ne bi bilo!«, »Vsi se ukvarjajo samo z bratom, mene nihče sploh ne opazi!«, »Sestra mi gre res na živce!« Takšne in podobne misli se pogosto pletejo po glavah sorojencev otrok s posebnimi potrebami. Ker se zdijo prepovedane, jih otroci skrivajo, se še bolj zaprejo in je z njimi težje vzpostaviti stik. A z dovolj vztrajnosti, časa in iskrene pozornosti lahko naredite velik napredek in otroku pomagate. S tem bo s polnimi pljuči in malo lažje zadihala vsa, »malo posebna« družina.

Kako spodbuditi otroka k pogovoru?

• Primerno in iskreno pripovedujte o svojih občutkih. Priznajte, da ste tudi vi kdaj utrujeni, zaskrbljeni in žalostni. 
• Pripovedujte, če imate tudi sami brata ali sestro s posebnimi potrebami.
• Letom primerno pojasnite, kaj muči brata ali sestro.
• Pomagajte otroku izraziti stisko: »Gotovo si kdaj jezen, ker zaradi sestrine bolezni jutri ne moremo na izlet.« Ali: »Si kdaj želiš, da bi bil brat zdrav?«
• Poimenujte čustva, ki se zdijo prepovedana: »Verjetno te brat kdaj zelo razjezi.«
• Osvobodite otroka občutkov krivde: »Ti nisi kriv, da je tako.«
• Priznajte, da včasih ne gre drugače in da več pozornosti prejme sorojenec.
• Vprašajte otroka, kaj si želi. Skupaj poskusita najti rešitve.

Na primer: »Enkrat na teden lahko greva midva čisto sama na sladoled ali v kino …«, »Za varstvo brata bomo vedno najeli varuško, ti ne boš pazil nanj, to ni tvoja odgovornost …« 

Gledališka in filmska igralka Iva Krajnc Bagola o življenju z bratom, ki ima motnjo v duševnem razvoju
 

Se spomnite, kdaj v otroštvu ste opazili, da je vaš brat drugačen?

Moj brat Ciril je šest let mlajši. Spomini na njegovo rojstvo so lepi, saj je porod potekal normalno in šele čez nekaj mesecev se je pokazalo, da je Ciril drugačen. Razvijal se je počasneje, še posebej po vročinskem krču, po katerem je moral ostati v bolnici. Verjetno sem to, da je Ciril drugačen, najprej opazila  v zaskrbljenih očeh mojih staršev. Mama je veliko opozarjala, da še ne sedi, ne govori, ne čeblja, kot bi moral. Takrat sem se tudi jaz umaknila, se zavila v molk in največkrat samo nemo opazovala. Ciril  pa je kljub ne najboljšim napovedim zdravnikov zelo lepo napredoval v življenju. Za kar sta zaslužna moja starša in en drobec tudi jaz. Sicer ni samostojen, a zna voziti kolo, razvil je svojo govorico, zna igrati tenis (z očetom) in s ponavljajočimi se željami lepo beli lase mojima staršema. (smeh)

Se vam je zdelo, da zaradi te situacije družina trpi? Ste bili kdaj jezni na brata?

Oh, seveda. Velikokrat. Največkrat, kadar smo zaradi Cirilovega zdravja morali čez noč prekiniti počitnice in oditi domov. O samem trpljenju družine nikoli nisem razmišljala kot o nečem, česar se ne da premagati. Zmeraj sem se obdala z nekim življenjskim vitalizmom, ki sem ga podedovala od staršev, predvsem pa od mame, katere življenje zaznamuje skrb za druge – od multiple skleroze njene mame, moje babice, do Cirila, ki je že celo življenje odvisen od nje in mojega očeta.

Je bilo vaše otroštvo zaradi njega neobičajno?

Če sedaj gledam nazaj, bi rekla, da je bilo. Ni bilo popolnoma brezskrbno, ni bilo spontano. Moja starša sta mi nudila veliko ljubezni, a pozornost je bila zmeraj bolj usmerjena k Cirilu. Jaz sem v njunih očeh bila ok, zdrava in brez težav, zato sem bila »odkljukana« kot samostojna. Tega jima ne morem zameriti, a mi velikokrat ni bilo lahko. Želela sem si več pozornosti, več brezskrbnosti.  A verjetno je ta odmerek bolečine dober predpogoj, da sem postala igralka. (smeh)
 

Članek je bil objavljen v reviji Pogled

Pogled o različnih vidikih vzgoje in starševstva piše poglobljeno, tehtno in praktično. Zaupanja vredne vsebine pišejo znani slovenski strokovnjaki z različnih področij.